ITECO.be

Nos dirigeants politiques sont peut-être en train d’apprendre ce que sont les sciences. Tous ont mis en scène « la Science » (on pourrait même aussi mettre une majuscule à « la » tant le discours est grandiloquent). Cédric Villani déclarait encore le 15 mai 2020 dans Le Monde : « Il est essentiel pour moi que les décisions politiques soient mieux éclairées par la science. »
Et, dans le contexte de cette pandémie, au départ, tout a semblé fonctionner pour le mieux. Quand le gouvernement justifie l’absence de masques par leur « inutilité », les grands patrons de médecine se précipitent sur les plateaux télé pour approuver. C’était trop beau pour être vrai. On peut faire l’hypothèse que les scientifiques, parlant au nom de « la science » faisaient ici preuve de toute la servilité possible envers les pouvoirs politiques, ce qui n’est pas une exception dans leur histoire (c’est souvent le prix qu’ils acceptent de payer pour devenir experts auprès du gouvernement), quitte à se livrer ensuite à toutes les acrobaties possibles pour justifier leur changement de pied. Pour le gouvernement, c’était tout bon : il pouvait espérer dissimuler son impéritie (et celle de ses prédécesseurs) derrière l’avis des experts (« Les masques, ça ne sert à rien »). « La Science » promettait d’être bien utile !
Et on est très vite entré de manière exacerbée dans une situation où « les politiques pour se décharger de toute controverse avec leurs mandants, font semblant de n’agir que sur la seule injonction des faits [1] ». La Science pour faire taire la Politique. Comme si les rapports entre les sciences et la politique se faisaient par le moyen d’un passe-plat [2] !
On pourrait, en première approximation, dire que les politiques traitaient « la science en train de se faire » – c’est-à-dire tout bonnement la recherche – comme de la « science déjà faite ». On a vu le président de la République annoncer d’un air docte la date à laquelle les résultats « incontestables » de l’étude clinique européenne initiée par l’Inserm comparant plusieurs médicaments seraient dévoilés (essai Discovery). Comme c’était agréable de se dissimuler « comme des gamins derrière des experts [3] ».
Et puis est vite venue l’heure de déchanter. Le président a bafouillé sur l’essai Discovery qui ne ne sera peut-être jamais mené à terme. Alors que l’on croyait, grâce à la Science, aller toujours vers du plus « simple », du plus « évident », on est en fait allé vers du plus « compliqué », du plus « entremêlé ». La Grande Muraille de Chine « qui devait séparer la Science de la Politique » est franchie « en tout sens [par] des chercheurs dissidents, des industriels, des activistes, des journalistes, des blogueurs, des amateurs [4] ». Alors que la Science était sensée mettre en ordre la politique, faire taire toute contestation, donner du poids à la parole gouvernementale, c’est l’inverse qui s’est produit : elle a ajouté son tumulte et ses querelles à celles de la politique.
Il me semble aujourd’hui fort probable que les responsables politiques croyaient naïvement dans cette science impériale, capable de parler d’une seule voix, même leur permettant de bâillonner toute opposition, toute contestation.

L’inculture scientifique dont on accuse si souvent le tout-venant, ce sont nos dirigeants politiques qui semblent le plus en souffrir.

Patatras

Et puis, patatras, le Premier ministre déclare devant le Sénat : « … tel savant nous dit, affirmatif et catégorique, qu’il ne peut y avoir de seconde vague […], tel autre, aussi savant, aussi respecté, nous dit l’inverse [5]. » Bienvenu dans le monde des sciences ! Mais on a le droit de penser que la manière dont la situation a été traitée a été une catastrophe : on avait habitué le public à croire dans une science impériale, s’imposant d’elle-même, fonctionnant quasiment en mode automatique pour révéler des vérités incontestables. Les responsables politiques peuvent désormais, pour se dédouaner, faire porter la responsabilité de leurs difficultés, de leurs atermoiements, aux scientifiques dont on avait dressé un faux portrait en leur construisant un piédestal qui se fissure tout seul. La déception des politiques risque d’être doublée d’une déception du public qui aura l’impression d’avoir été trompé plusieurs fois et n’aura donc aucune raison d’écouter ni les uns ni les autres.
C’est dans cette situation qu’un personnage a occupé le devant de la scène et mérite que l’on s’intéresse à lui : le professeur Raoult. Il est apparu bien sympathique celui qui ne s’est jamais présenté comme un « expert » au sens de celui qui parle au nom d’une communauté et en tait les divergences. Il a même démissionné du comité des experts. Ça avait presque le goût d’un match de l’OM contre PSG !
Mais cela n’explique pas tout et n’est pas le plus important.
À quoi tient cette célébrité et pourquoi ses opposants ont-ils été mis, en la matière, en difficulté ?
Il est d’abord le premier (et est resté le seul) en France à proposer un dépistage massif, à l’encontre des consignes nationales. Début mai, 100 000 Marseillais auraient déjà été dépistés, et aucune grande ville en Europe n’a fait aussi bien. Ce n’est donc pas seulement le traitement proposé qui a suscité la controverse : l’image des patients faisant la queue devant l’institut (où la distanciation était pourtant clairement respectée) a suscité l’indignation de certains de ses confrères et consœurs qui là, comme dans le cas des masques, voulaient réserver les tests aux personnes les plus à risque [6].
La deuxième chose qui a suscité l’ire de ses collègues est son refus obstiné de faire une étude en double insu contre placebo au profit d’une simple étude de cohorte observationnelle. « Pas scientifique », « ne prouve rien », « trop dangereux » ont proclamé ses détracteurs.
C’est sur cette question que Raoult est apparu comme un gêneur : il venait ajouter une obligation qui aurait pourtant dû passionner ses collègues. Comment ne pas utiliser un placebo dans une situation d’urgence ? Dans le cas d’une maladie pouvant être mortelle ?
Aurait-il pu faire appel à un autre traitement et s’y comparer ? Ce n’était pas le cas au stade où Raoult considérait que sa bi-thérapie était efficace : très tôt, dès le dépistage de la positivité, considérant qu’à un stade plus grave son traitement ne servait plus à rien, la maladie devenant alors un emballement du système immunitaire nécessitant de recourir à d’autres thérapeutiques. C’est pourtant souvent à ce stade que les études testant l’hydroxychloroquine et donnant des résultats négatifs ont été testés. Or cette proposition de Raoult (ne pas faire appel à un placebo comparatif) a été écartée d’un revers de main, et on l’a traité de fou, de maniaque...

Une nouvelle obligation

Dans Cosmopolitiques, Isabelle Stengers a proposé d’étudier les pratiques scientifiques « d’un double point de vue, celui des exigences qu’elles font porter sur ce à quoi elles ont affaire et celui des obligations qu’elles reconnaissent et qui portent sur leur propre manière de procéder [7] ». En refusant de faire un groupe placebo (c’est-à-dire un groupe de patients qui ne reçoivent pas de traitement), Raoult a proposé à ses collègues une nouvelle obligation (en mettant son statut de médecin au-dessus de celui de chercheur). Il nous rappelle le problème posé quand la méthode « lui demande d’oublier la différence, implicitement ou explicitement, entre le fait de verser une goutte d’acide sur un morceau de viande ou sur un organisme vivant [8] ».
Ce refus du placebo aurait pu être accueilli avec intérêt par ses collègues. Comment faire autrement [9] ? Or, dans la plupart des cas, il n’en a rien été et ils se sont contentés de se plaindre de l’indiscipline des patients positifs qui venaient leur compliquer la vie : ces derniers étaient de plus en plus nombreux à refuser le risque de se retrouver dans un groupe placebo. Ils refusaient d’être réduits à l’état de cobayes, d’être instrumentalisés, réduits à des « moyens » pour une fin qui leur semblait un peu éloignée de leur propre souci. Le scandale Raoult se diffusait en créant une obligation dont ses collègues ne voulaient surtout pas entendre parler ! Faut-il être indifférent au prix à payer pour une étude contre placebo dans une maladie mortelle ? Ce serait plus simple si on pouvait comparer la bi-thérapie de Raoult à un autre traitement. Mais cela se révèle impossible, car au stade où elle est donnée il n’y a pas d’autres médicaments qui puissent être proposés. On ne demandait pas aux collègues de Raoult de déclarer que tout était simple : on leur demandait de prendre en compte la question, de la considérer comme légitime et méritant l’attention collective, et de mener un débat élargi aux premiers concernés, les patients. Or, rien ne les a ébranlés. Aucun effroi ne les a traversés. Ils sont restés totalement indifférents au problème, révélant ainsi que seule la « soumission » des patients leur convenait. Le « consentement éclairé » des patients, une obligation de toute étude, semblait même être devenu un emmerdement dont ils se seraient bien passés : cela ne ralentissait-il pas leurs travaux, les rendant même parfois impossibles quand les patients obstinés refusaient la possibilité de se trouver dans le groupe placebo ?
Un médicament est un objet technique dont l’invention ne va pas en ligne droite de la détermination d’un objectif (bloquer un virus) à la conception d’une molécule idéale pour ce faire. Il suppose une série d’opérations de recrutement successives : le commanditaire (en général un laboratoire pharmaceutique, mais ça peut-être aussi une autre institution) doit recruter des experts médicaux, qui doivent recruter des médecins hospitaliers, qui doivent recruter des patients. Sans ce collectif qui doit être formé, il n’y a pas d’étude. Or tous les membres de ce collectif doivent être respectés dans leur dignité, c’est-à-dire inclus en fonction de leurs objectifs propres qui ne sont pas les mêmes. Le commanditaire veut pouvoir obtenir la reconnaissance d’une indication pour son médicament, les experts médicaux qui vont diriger l’étude veulent être rémunérés et pouvoir publier leur résultats qui leur vaudront reconnaissance dans une bonne revue, et les patients veulent, eux, bénéficier d’un traitement qui les soignera !
À la distinction entre « science en train de se faire » et « science déjà faite », il faut bien avoir en tête celle entre les laboratoires et les chercheurs qui identifient et séquencent un virus, par exemple, et les laboratoires – que l’on peut dire techniques – où on met au point cet artefact qu’est un médicament. Les exigences et leurs obligations ne sont pas les mêmes : « Le laboratoire technique moderne, s’il est activement dépouillé des ressources rhétoriques de la modernité, communique directement avec la question des dispositifs culturels-sociaux-politiques qui permettraient à ceux qui, en tout état de cause, sont intéressés à ce qu’il agence, d’y être activement intéressés, de multiplier les objections, de lui créer des obligations, bref de lui compliquer le travail certes, mais sur le mode même qui est le sien [10]. » « Activement intéressés » : c’est Isabelle Stengers qui souligne, je souligne encore après elle !
Face à la proposition de Raoult – dépistage massif+refus du placebo+proposition de traitement précoce, celle de ses collègues – dépistage réservé aux professionnels+études contre placebo aux résultats repoussés dans le futur+pas de traitement – ne faisait pas le poids.
Le sida avait permis, grâce à l’effort d’associations comme Act-Up, de faire entrer les patients dans les arènes scientifiques et médicales. Le coronavirus sera-t-il l’occasion de les en expulser et de rétablir l’autorité sans partage des spécialistes ?

Faire taire les clameurs de la rue

Dans son introduction à L’Espoir de Pandore, Bruno Latour emploiera des mots qu’il n’utilisera plus ensuite en tant que tels mais qui me semblent ici très adaptés : « Derrière la froide question épistémologique […], se cache toujours l’autre inquiétude, plus vive : comment mettre le peuple sur la touche ? […] faire taire les clameurs de la rue [11] ? » Cela fut le cas dans notre affaire marseillaise. « Êtes-vous pour ou contre la prescription de chloroquine ? » interrogèrent des sondeurs sur un échantillon représentatif de la population française. 55 % étaient pour. 45 % contre [12]. L’émotion fut alors à son comble. Les experts levèrent les bras au ciel. Les éditorialistes qui donnent leur avis sur tout et n’importe quoi sur les plateaux télé étaient scandalisés. Évidemment, pris comme tel ce sondage ne montrait pas grand chose. Ce qui aurait été intéressant (mais c’est ce que les sondeurs évitent le plus souvent de faire), cela aurait été de demander aux personnes sondées comment elles justifiaient leur réponse. Était-ce une manière pour eux de dénoncer « la médiocrité, les mensonges et l’arrogance de nos dirigeants » pour reprendre les propos d’Ariane Mnouchkine ? Était-ce pour manifester leur confiance envers celui qui organisait un dépistage gratuit et ouvert à tous ? Était-ce pour manifester qu’ils approuvaient sa décision de ne pas laisser des patients sans traitement et de refuser en conséquence de donner un placebo à la moitié d’entre eux ? On ne le saura évidemment pas. Mais la réaction au sondage désignait, bien à propos, l’ennemi : ce « ramassis de déchets humains, qui pourraient être complètement négligés, n’était la force physique dont ils jouissent [13] ».

Une répétition générale ?

Mais l’intérêt porté à l’étude d’un candidat médicament, la place des patients, la nature des protocoles vont se trouver redoubler avec l’arrivée des candidats vaccins (plus de cent). On parle de la mise au point d’un vaccin en deux ans, en dix-huit mois et même en six mois. Et on s’émerveille d’un raccourcissement du temps qui ne serait que la conséquence du génie des scientifiques. Pourtant, la mise au point d’un vaccin n’échappera pas aux différentes phases empiriques auxquelles aucune connaissance biologique pure ne permet d’échapper. Il va bien falloir tester sur des humains la tolérance, le dosage et l’efficacité. Ce qui risque de se passer, c’est qu’au lieu de réaliser ces phases les unes après les autres, on les superpose au moins en partie. Cela veut inévitablement dire que l’on va diminuer la sécurité : ce sera le prix à payer de la rapidité. Au cours de la phase III, il faudra donner le candidat vaccin à des dizaines de milliers d’humains en bonne santé. On disposera d’un outil intermédiaire pour en connaître les effets : la réaction immunitaire. Mais pourra-t-on se contenter de ce critère intermédiaire pour décider de la commercialisation ? Décidera-t-on de ne pas chercher plus loin, c’est-à-dire de ne pas attendre de savoir comment les milliers de patients inclus dans l’étude réagissent sur le long terme à une éventuelle infection ? Comme il est exclu (espérons-le !) que les patients inclus dans les essais soient volontairement exposés au virus, il faudrait alors attendre un laps de temps suffisamment long pour savoir s’ils sont protégés en cas d’une infection qui ne peut être qu’accidentelle. C’est pour cette raison que la mise au point d’un vaccin suppose plusieurs années.
Les risques que feraient courir à la population dans son ensemble (car on ne vaccine pas comme on traite des malades, on s’adresse à la population générale) un vaccin mal évalué, trop vite mis sur le marché, pourraient bien être jugés insupportables par une grande partie du public [14]. On n’est pas à l’abri d’un accident d’une ampleur sans précédent : un vaccin insuffisamment évalué provoquant au bout de plusieurs mois des pathologies imprévues. On sait qu’un vaccin peut induire la production d’anticorps dits facilitants qui au lieu de protéger aggravent l’infection. Les promoteurs du vaccin auront un argument tout prêt : ils rejoueront la vieille bataille entre partisans et ennemis de la vaccination « en général ». Mais ce n’est pourtant pas cette question là qui sera alors posée. Comme ce sont des milliards de personnes qui seront vaccinées, qui décidera du risque à prendre ? Le journal Les Échos fait déjà grand bruit autour d’une enquête publiée dans le Lancet disant qu’un quart des français seraient « rétifs à la vaccination [15] ». La journaliste précise : « les chercheurs recommandent une communication gouvernementale transparente et précoce pour éviter que ce sujet se retrouve pris dans les débats politiques. » Éliminera-t-on là encore, comme des gêneurs, les futurs vaccinés de la décision [16] ? Et par quoi remplacera-t-on la politique ? Par des experts qui, comme on le sait, quand « la science est en train de se faire » sont en désaccord ? « Nous nous colletons encore et toujours […] au même casse-tête : comment bénéficier à la fois d’une science et d’une démocratie [17] ? » L’enjeu démocratique sera alors à l’échelle de toute la planète. Dès maintenant, en refusant que les patients soient mis hors jeu des décisions qui les concernent, il s’agit de préparer ces questions futures. Tous ces risques peuvent-il être pris sans nous ? Souvenons-nous de la formule d’Isabelle Stengers, il faudra se montrer activement intéressés. Rien ne devra faire taire la clameur de la rue.